“L’enfant SS”, “la maladie des globules rouges”, “le palu qui revient tout le temps”… Si tu vis en Afrique de l’Ouest, tu as peut-être entendu parler de cette maladie. La drépanocytose touche des millions de personnes en Afrique — et la Côte d’Ivoire, le Sénégal, le Mali, le Togo, le Bénin sont parmi les pays les plus touchés au monde.

Mamafrica Santé t’explique tout.

C’est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose (ou drépanocytémie, ou anémie falciforme) est une maladie génétique qui touche les globules rouges (les petites cellules rouges du sang qui transportent l’oxygène dans tout le corps).

Chez une personne avec la drépanocytose, les globules rouges ont une forme anormale : au lieu d’être ronds et souples, ils sont en forme de faucille (comme une lune). Ces globules en forme de faucille :

• Se cassent facilement (d’où l’anémie)
• S’accrochent dans les vaisseaux sanguins et bouchent la circulation du sang
• Ne transportent pas bien l’oxygène

Comment attrape-t-on la drépanocytose ?

La drépanocytose n’est pas contagieuse. On ne peut pas l’attraper comme une maladie. C’est une maladie héréditaire — on naît avec.

Voici comment ça marche :

• Chaque parent peut être soit normal (AA), soit porteur sain (AS), soit malade (SS)
• Si les deux parents sont AS (porteurs sains), ils ont 1 chance sur 4 d’avoir un enfant SS (malade)
• Un enfant SS naîtra malade

Attention ! Un porteur sain (AS) n’a généralement aucun symptôme mais peut transmettre la maladie à ses enfants.

Quels sont les symptômes de la drépanocytose ?

Les symptômes varient selon les personnes et la sévérité de la maladie :

Les signes les plus courants :

• 😴 Grande fatigue et faiblesse (due à l’anémie)
• 😢 Crises douloureuses très fortes dans les os, les articulations, le dos, la poitrine — on appelle ça des “crises vaso-occlusives”
• 💛 Jaunissement des yeux et de la peau (ictère)
• 🤒 Fièvres fréquentes
• 🌊 Gonflement des mains et des pieds (surtout chez les bébés)
• 🏥 Infections fréquentes (pneumonies, méningites…)

Les complications graves :

• AVC (accident vasculaire cérébral)
• Problèmes aux reins, aux yeux
• Ulcères aux jambes

Comment déclenche-t-on une crise de drépanocytose ?

Les crises douloureuses peuvent être déclenchées par :

• ❄️ Le froid
• 💧 La déshydratation (ne pas boire assez)
• 😰 Le stress et la fatigue excessive
• 🤒 Les infections (paludisme surtout !)
• L’altitude
• L’effort physique trop intense

Comment vivre avec la drépanocytose ?

On ne guérit pas encore la drépanocytose dans la grande majorité des cas (sauf greffe de moelle). Mais on peut bien vivre avec cette maladie grâce à un suivi médical régulier.

Les traitements :

• 💊 L’hydroxyurée : un médicament qui réduit les crises
• 💊 L’acide folique : pour aider la production de globules rouges
• 💊 Les antibiotiques préventifs chez les enfants
• 🩸 Les transfusions sanguines en cas de crise grave

Les conseils de vie :

• 💧 Boire beaucoup d’eau (2 litres par jour minimum)
• ❄️ Éviter le froid et les changements brusques de température
• 💊 Ne pas rater les médicaments préventifs
• 🤒 Traiter immédiatement toute fièvre
• 🦟 Se protéger contre le paludisme (moustiquaire, médicaments préventifs)
• 🏥 Faire un suivi régulier chez le médecin

Le dépistage avant d’avoir des enfants

Si tu ne sais pas si tu es porteur(se) du gène de la drépanocytose, tu peux faire un test de dépistage électrophorétique de l’hémoglobine. Ce test est très important avant d’avoir des enfants pour savoir si tu peux transmettre la maladie.

Ce test est disponible dans tous les grands hôpitaux de Côte d’Ivoire, du Sénégal, du Mali, du Togo et du Bénin.

Où se faire soigner pour la drépanocytose ?

En Côte d’Ivoire :

• Centre National de Drépanocytose d’Abidjan (CNDS) — le principal centre spécialisé
• CHU de Treichville — service d’hématologie
• CHU de Cocody

Au Sénégal :

• Hôpital d’enfants Albert Royer de Dakar — Centre de la drépanocytose
• CHU Aristide Le Dantec

La drépanocytose, c’est une maladie sérieuse mais avec le bon suivi médical, les enfants et adultes drépanocytaires mènent des vies normales et longues. La connaissance c’est le premier médicament ! 💪